Làm thế nào một gia đình xử lý các chi phí nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt


Vào một buổi chiều cuối tháng 11, Vicki Fouche hâm nóng những lát bánh pizza đông lạnh trong lò nướng bánh mì cho bữa trưa.

Cô con gái Hannah, 10 tuổi, đợi ở bàn ăn ở Ocala, Florida, nhà của họ.

Hannah có những thử thách khi tự ăn. Cô được chẩn đoán mắc chứng bại não, một chứng rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến các kỹ năng vận động, trương lực cơ và vận động, khi cô được 6 tháng tuổi.

Vicki, 48 tuổi, đặt hai tấm trước mặt Hannah. "Nhìn đây. Bạn muốn ăn pizza nào? Bạn có muốn Lion Vua sư tử hay Olaf? V Voi hỏi, đề cập đến các nhân vật Disney trang trí mỗi tấm. "Bạn thích cái gì? Vua sư tử? Olaf?

Hannah trả lời chỉ bằng một âm thanh – một thứ sẽ không thể hiểu được với hầu hết. Nhưng không có lời nào trao đổi, mẹ cô biết điều gì sai.

Bạn có muốn một trong hai người không? Bạn muốn cắn bánh quy cây?

Hannah thốt ra một âm thanh tối nghĩa khác.

Bạn có biết đó là một cơn đau ở mông, bạn có biết điều đó không? Vicki đùa, và cô ấy thì thầm những chiếc đĩa từ Hannah, đưa một lát pizza cho em gái 21 tuổi của Hannah, Bethany.

Vicki quay trở lại tủ đông để lấy một ít bánh quy cây, một trong những thực phẩm yêu thích của Hannah.

Khi bữa trưa của Hannah nhiệt được hâm nóng, Vicki mang một chiếc đĩa cho Hannah, người mà sự chú ý được cố định trên iPad trước mặt cô. Vicki tiến hành cắt bánh quy cây cắn thành miếng nhỏ và cho cô ăn.

Tình trạng của Hannah Phụ là hạ huyết áp, nghĩa là cô có trương lực cơ thấp – cụ thể là ở đầu, cổ và thân. Cô ấy có thể đứng một mình, đi bộ hoặc nói chuyện.

Hannah có khả năng nhận thức để giao tiếp; cô ấy chỉ thiếu khả năng thể chất để nói nhiều hơn một vài từ. Cô ấy sử dụng một ứng dụng trên iPad cho phép cô ấy chọn từ và cụm từ để nói to cho cô ấy. Trên thực tế, Vicki cho biết Hannah thường sử dụng ứng dụng này để yêu cầu cắn bánh quy cây.

Có nhiều biến thể của bại não. Đối với một số người, rối loạn có ảnh hưởng tối thiểu đến cuộc sống của họ. Những người khác yêu cầu chăm sóc suốt ngày đêm.

Bethany Newton trông nom em gái Hannah Fouche trong khi mẹ của họ đưa Mikayla, em gái út, cưỡi ngựa. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Theo Quỹ nghiên cứu liên minh bại não, 1 trong 323 em bé ở Hoa Kỳ được chẩn đoán mắc bệnh bại não. Không có phương pháp điều trị rối loạn nào được biết đến, ảnh hưởng đến khoảng 17 triệu người trên toàn cầu.

Những thách thức về thể chất của Hannah xông có nghĩa là Vicki và chồng cô, Tim, phải chăm sóc Hannah theo những cách tương tự như chăm sóc trẻ sơ sinh. Họ cho cô ăn. Họ tắm cho cô. Họ bế cô xuống hành lang và nhấc cô lên chiếc giường an toàn của cô, trông giống như một chiếc cũi quá khổ.

Cha mẹ Hannah cũng gánh vác mọi trách nhiệm tài chính khi nuôi dạy một đứa trẻ bị bại não.

Fouches là một gia đình có năm người sống dưới 45.000 đô la mỗi năm. Mặc dù Bethany, con gái lớn của họ, không còn sống ở nhà nữa, Vicki và Tim có một cô con gái 6 tuổi, Mikayla, và họ đã đón cháu gái 15 tuổi của họ, Naomi, vào mùa hè năm ngoái.

Tim, 48 tuổi, người làm công việc ước tính xây dựng nhà ở cho một người xây nhà tùy chỉnh, là trụ cột gia đình duy nhất của gia đình.

Tôi làm việc chăm chỉ Một người chồng và một người cha, bạn cũng cố gắng duy trì sự cân bằng trong công việc và luôn ở đó vì gia đình. Khi bạn làm điều đó và bạn vẫn cảm thấy như bạn đang bị hụt hẫng vào cuối tháng, đôi khi điều đó thật khó chịu.

Tại sao kiếm nhiều tiền hơn không phải là một lựa chọn

Tim và Vicki Fouche nói về tiền sau bữa tối, tại nhà của họ ở Ocala, Fla. Thứ mà tôi phải vật lộn với tài chính của mình, ông Tim Tim nói. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Gia đình đủ điều kiện nhận trợ cấp Trợ cấp An sinh và Xã hội cho Hannah, cộng với học bổng bao gồm các chi phí học tập tại nhà. Nhưng Vicki nói rằng cô sợ hãi về khả năng mất sự trợ giúp đó nếu chồng cô kiếm được nhiều tiền hơn.

"Là [between] hòn đá tục ngữ và một nơi khó khăn, cô nói.

Các Fouches biết các gia đình khác có trẻ em khuyết tật không đủ điều kiện nhận hỗ trợ và aren có thể nhận được một số điều trị hoặc thiết bị được bảo hiểm theo bảo hiểm tư nhân của họ.

"Nếu [Tim] là để kiếm nhiều tiền hơn và sau đó họ đã lấy [Medicaid away], điều đó sẽ khiến chúng ta phải trả giá nhiều hơn trong thời gian dài, Vicki nói.

Vicki thường xử lý việc thanh toán hóa đơn và lập ngân sách cho gia đình vì Tim làm việc toàn thời gian.

Làm thế nào để cô ấy làm điều đó, tôi không biết, Tim Tim nói. Cô ấy lấy thứ gì đó từ hư không, và cô ấy trả các hóa đơn. Nhưng đó là một cuộc đấu tranh hàng tháng.

Fouches có từ 10.000 đến 15.000 đô la nợ thẻ tín dụng. Họ đã sử dụng thẻ tín dụng khi chi phí bất ngờ xuất hiện, chẳng hạn như khi việc truyền tải bị mất trong chiếc minivan của họ vào năm ngoái. Họ đã thực hiện các giao dịch mua tại nhà bằng tín dụng, chỉ sau đó mới tìm ra học bổng Hannah, sẽ không hoàn trả chi phí.

Hàng năm, họ muốn đặt tiền ngoài khoản hoàn thuế của mình để tiết kiệm cho các trường hợp khẩn cấp. Thật không may, điều đó không kéo dài suốt năm. Họ không có mạng lưới an toàn tài chính nào khác.

Chúng tôi không bao giờ có tiền để tiết kiệm, Vicki nói. Voi Chúng tôi may mắn vì chúng tôi có đủ để trả các hóa đơn của mình.

Trợ giúp y tế giúp đỡ nhưng có giới hạn

Mỗi tuần, Hannah thấy một nhà trị liệu ngôn ngữ, trị liệu vật lý và trị liệu nghề nghiệp. Cô cũng tham gia cưỡi ngựa trị liệu. Vì sự giúp đỡ, Fouches don Patrick phải trả tiền túi cho bất kỳ khoản nào.

Fouches cũng đã nhận được một số thiết bị của Hannah, được trả tiền thông qua Trợ cấp y tế: xe lăn điện, xe lăn thủ công, xe tập đi, ghế tắm và giường an toàn Hannah, cùng với đồ uống dinh dưỡng và tã lót.

Voii rất hay, rất may mắn, Vicki nói.

Nhưng Vicki nói rằng tã lót mà Medicaid bao gồm cho Hannah bị rò rỉ dễ dàng. Chiếc xe lăn điện đã gặp trục trặc nhiều lần.

Hannah không bao giờ cảm thấy thoải mái trên chiếc ghế tắm đầu tiên mà họ có thể thông qua Trợ cấp y tế khi cô còn nhỏ, vì vậy cha cô đã chế tạo một chiếc bằng vật liệu nhựa PVC và tấm bạt lò xo.

Vicki nói rằng cô rất vui vì chồng mình rất tiện dụng. Anh ta cũng xây dựng một đường dốc xe lăn tạm thời cho cửa trước của họ và mở rộng lối vào nhà bếp của họ để xe lăn Hannah có thể đi qua.

Hannah Fouche, 10 tuổi, người không thể tự mình đứng dậy, được tắm trong một chiếc ghế đặc biệt với sự giúp đỡ của mẹ. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Nhận các yêu cầu được phê duyệt thông qua Trợ cấp y tế có thể là một thách thức, Vicki nói. Cô nói rằng cơ quan này yêu cầu giải thích sâu sắc về lý do tại sao họ cần thiết bị hoặc liệu pháp nhất định và Hannah sẽ có lợi như thế nào.

Và ngay cả khi một cái gì đó được chấp thuận, đôi khi gia đình vẫn phải trả tiền cho một phần của nó. Mùa xuân năm ngoái, chẳng hạn, Hannah đã nhận được ba tuần trị liệu tích cực tại một cơ sở ở Melbourne, Florida. Trợ cấp y tế chi trả cho trị liệu, nhưng gia đình phải trả tiền đi lại và ăn ở, vì cơ sở này cách nhà ba giờ rưỡi.

Gia đình đã bán vòng tay như một người gây quỹ và kiếm được khoảng 2.300 đô la.

Chúng tôi cuối cùng đã phải nghĩ ra một số tiền trong túi của mình, cô ấy nói. Chúng tôi đã nuôi hầu hết nó, nhưng không [all].

Một kế hoạch bị bỏ rơi

Vicki Fouche mua sắm tại cửa hàng tạp hóa tại Sam Sam Club với hai cô con gái Mikayla, 6 tuổi và Hannah, 10 tuổi, ở Ocala, Fla. Do thu nhập hạn chế của gia đình, Vicki phải lên ngân sách cẩn thận. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Vicki từng làm điều phối viên chương trình Nữ Hướng đạo, nhưng chi phí chăm sóc ban ngày cao khiến cô trở thành một người mẹ ở nhà sau khi có Hannah. Cô nghĩ nó sẽ là tạm thời và cô ấy đã đi làm trở lại sau khi Hannah bắt đầu đi mẫu giáo. Sau đó, cô bất ngờ có thai với Mikayla.

Vicki bị trói ống sau khi mang thai. Với Hannah ở trường, kế hoạch mới của Vicki xông là quay trở lại làm việc một khi Mikayla còn học mẫu giáo. Nhưng sau đó Hannah bắt đầu có những trải nghiệm rắc rối ở trường.

Một lần, cô trở về nhà với tấm thảm bị cháy ở má, mắt đen, môi nứt nẻ và họ nói rằng cô đã ngã xuống tại vòng tròn, Thay Vicki nhớ lại, nói rằng cô nghi ngờ Hannah rơi khỏi bàn thay đồ. Cô sẽ về nhà 90% thời gian với bữa trưa của mình [uneaten].

Các Fouches lo ngại con gái của họ không được chăm sóc đúng cách ở trường. Hai tuần trước khi Hannah chuẩn bị bắt đầu học lớp ba, bố mẹ cô nói với cô rằng cô sẽ sớm quay lại trường. Cô bé khóc nấc lên.

Những gì đứa trẻ 8 tuổi ghét đi học quá tệ?

Vì vậy, Fouches đã đưa ra quyết định cho con gái học tại nhà, và Vicki từ bỏ kế hoạch trở lại làm việc. Mặc dù Vicki làm rất nhiều cho gia đình, nhưng đôi khi cô cảm thấy tồi tệ vì mình không thể kiếm được thu nhập. Tuy nhiên, Tim nói rằng anh ấy rất biết ơn về vai trò mà cô ấy đảm nhận.

Cúc[It’s] đáng để cô ấy ở bên con cái chúng ta, để giữ chúng an toàn và [see to it] họ đã chăm sóc và có được một nền giáo dục tốt, ông nói.

Đó không phải là sự hy sinh duy nhất mà các Fouches phải thực hiện.

Hannah Fouche bị kích thích trong hoạt động yêu thích của mình, một buổi trị liệu trên lưng ngựa tại Hiệp hội cưỡi ngựa trị liệu Marion. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Vicki nói rằng họ chọn không đi đến những nơi như một gia đình mà Aren thích hợp cho Hannah, như sân chơi hay hội chợ. Nếu Mikayla muốn đi, cô phải đợi cho đến khi một phụ huynh có thể ở nhà để xem Hannah.

Các Fouches cố gắng đảm bảo Mikayla có thể làm những việc cô ấy thích – chẳng hạn như thể dục dụng cụ và bóng T – nhưng số tiền luôn luôn có sẵn để cô ấy tham gia. Vicki nói rằng họ phải tính phí đăng ký T-ball vào thẻ tín dụng của họ. Họ trả tiền cho mỗi lớp cho thể dục dụng cụ, và khi tiền eo hẹp, họ sẽ bỏ qua nó trong tuần.

Một điều đặc biệt mà cả gia đình rất thích là đến Thế giới Disney, chỉ cách nhà họ khoảng một giờ rưỡi lái xe. Năm ngoái, Fouches đã vượt qua hàng năm. Họ đã nhận chúng như một món quà Giáng sinh cho các cô gái và trả tiền cho họ theo từng đợt. Tuy nhiên, Vicki nói rằng họ quyết định không gia hạn các đường chuyền trong năm nay sau khi Disney tăng giá.

Cô ấy nói rằng thật sự rất khó chịu. Đây là thứ duy nhất mà chúng tôi làm với những đứa trẻ mà Hann Hannah không cảm thấy bị vô hiệu hóa tại Disney. Cô ấy có thể đi trên tất cả các chuyến đi. Cô ấy có thể làm điều đó ở tất cả các công viên khác.

Kế hoạch và ước mơ của họ cho một tương lai không chắc chắn

Khoảng một thập kỷ trước, khi Hannah được chẩn đoán mắc bệnh bại não, Vicki nhớ đến bác sĩ giải thích chẩn đoán hai lần.

Tôi đoán hầu hết mọi người đều bị kích động và chúng tôi đã làm vậy, vì vậy bác sĩ [asked], Bạn có hiểu những gì tôi nói với bạn không?

Nhưng Vicki và Tim biết điều gì đó nghiêm trọng đã xảy ra với Hannah. Con gái của họ đã không gặp nhau trong các cột mốc tiêu biểu cho tuổi của mình. Không biết gì về nhau, cả hai đều nghi ngờ đó là bại não.

Thay vì bị tàn phá, họ rất biết ơn Hannah didn đã mắc bệnh nan y, nhưng thay vào đó là một rối loạn có thể cải thiện theo thời gian thông qua trị liệu.

Và Fouches đã chứng kiến ​​Hannah tiến bộ trong những năm qua. Cô ấy có thể ngồi dậy mà không bị cản trở, trong khi trước khi cơ thể cô ấy không đủ mạnh để tự chống đỡ.

Một nhà trị liệu ngôn ngữ nói với Fouches rằng Hannah sẽ không bao giờ có thể làm việc với một thiết bị liên lạc.

Cô ấy nói rằng cô ấy sẽ không bao giờ đủ mạnh để nhấn các nút trên thiết bị liên lạc. Vượt qua và vâng, đứa trẻ này bị roi vọt trên iPad. Nó thậm chí không hài hước.

Vicki Fouche an ủi Hannah tại Mid-Florida Prosthetic & Orthotics ở Ocala, Fla., Nơi Hannah đang niềng răng chân mới có thể củng cố chân và ngăn cô ấy không cần phẫu thuật hông trong tương lai. Tina Russell / Người tích trữ Penny
Hannah Fouche, người bị đau do niềng chân mới, được gia đình an ủi khi đi ngủ. Niềng răng cũng ngăn cô cúi xuống một nửa trong đêm. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Đầu tháng 12, Hannah đã được trang bị một cái nẹp chân sẽ giữ cho cơ thể cô không bị gập lại trong giấc ngủ. Vì cô ấy có thể điều khiển tay chân của mình, điều đó có thể nguy hiểm nếu cô ấy uốn mình một nửa trong một đêm, khiến cô ấy tự làm đau mình hoặc thậm chí là ngừng thở. Hannah thường ngủ trên giường bố mẹ lo lắng của cô ấy để họ có thể theo dõi sát sao cô ấy.

Vài tuần sau khi nhận được niềng răng, Tim nói rằng cô vẫn gặp khó khăn trong việc điều chỉnh nó. Chuyên gia trị liệu Hannah xông đề nghị đeo nẹp trong một hoặc hai giờ vào buổi tối và tìm cách sử dụng nó trong khi cô ấy ngủ. Một khi Hannah có thể sử dụng nẹp qua đêm và chuyển sang giường của chính mình, bố mẹ cô sẽ có thể có được một giấc ngủ đêm yên tĩnh hơn.

Vẫn còn những thiết bị khác mà Fouches mong muốn Hannah có cuộc sống tốt hơn.

Họ yêu thích Hannah để có một giá đỡ di động, một thiết bị giúp cô đứng và di chuyển mà không phải tự chịu trọng lượng của mình.

Chúng tôi có thể đỡ cô ấy một chút, nhưng đôi lần cuối cùng chúng tôi có cô ấy trong máy đi bộ, cô ấy đã trở nên quá nóng, cô ấy ném lên, Vicki nói.

Tim Fouche mang Hannah qua một hành lang trong nhà của họ. Gia đình có thể có một hệ thống vận thăng, vì vậy họ thường chở cô từ phòng này sang phòng khác. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Có một thiết bị không làm cho Hannah căng thẳng để hỗ trợ mình sẽ là lý tưởng. Ngồi xe lăn thường khiến Hannah lưu thông kém ở chân.

Tuy nhiên, Vicki nói rằng, won won đã bao gồm giá đỡ di động, vì Hannah đã có xe lăn điện. Cô nói rằng nó có giá 5.600 đô la để trả tiền túi – tiền mà gia đình không có.

Cô cũng nói rằng thật tuyệt vời khi có một hệ thống tời trong nhà để nâng Hannah lên. Với 60 bảng, Hannah isn Dễ dàng mang theo nữa.

Voii sợ rằng tôi sẽ phải gục ngã với cô ấy, Vicki nói, người phải nhập viện hai lần vào năm ngoái sau khi bị ngã. May mắn thay, cô ấy đã mang theo Hannah trong cả hai dịp.

Tim Fouche nghỉ ngơi, kiệt sức sau một ngày làm việc. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Các Fouches cũng ước họ có một chiếc xe van có thể truy cập được, nhưng họ có thể mua được một chiếc. Vicki cho biết ngay cả việc chiếc minivan hiện tại của họ được chuyển đổi thành xe lăn có thể truy cập sẽ có giá khoảng 15.000 USD.

Thay vào đó, họ phải nâng Hannah lên chiếc minivan, và họ sử dụng chiếc xe lăn thủ công của cô khi họ ra ngoài.

Bây giờ Hannah chỉ mới 10 tuổi, nhưng Tim và Vicki đã nghĩ về cuộc sống của cô ấy sẽ như thế nào khi cô ấy già đi. Nó không chắc chắn những gì Hannah sẽ có thể tự làm một khi cô ấy đến tuổi trưởng thành.

Nếu chúng ta có thể có một điều ước cho cô ấy thì tôi thực sự hy vọng đến một lúc nào đó cô ấy có thể nói được, thì Vicki nói. Tôi nghĩ rằng điều đó sẽ tạo ra một sự khác biệt lớn cho cô ấy, thay vì phải phụ thuộc vào một thiết bị liên lạc. Tôi không biết điều đó sẽ xảy ra – và nếu điều đó không xảy ra, thì đó là điều tốt – nhưng nếu tôi có sự lựa chọn giữa việc cô ấy đi lại hay nói, tôi sẽ thay cô ấy nói.

Một điều mà Vicki và Tim biết là họ không bao giờ muốn đặt Hannah vào viện dưỡng lão. Các Fouches nói rằng niềm tin của họ vào Chúa cho họ sức mạnh để xử lý tất cả những thách thức xảy đến với họ.

Nhìn chung, niềm hy vọng lớn nhất của Vicki xông cho con gái là một trong những điều mà hầu hết các bậc cha mẹ dành cho con mình.

Tôi chỉ muốn cô ấy có [good of] một cuộc sống như cô ấy có thể, cô nói.

Nếu chúng ta có thể có một điều ước cho cô ấy thì tôi thực sự hy vọng đến một lúc nào đó cô ấy có thể nói được, thì Vicki nói. Tôi nghĩ rằng điều đó sẽ tạo ra một sự khác biệt lớn cho cô ấy, thay vì phải phụ thuộc vào một thiết bị liên lạc. Tina Russell / Người tích trữ Penny

Nếu bạn đang nuôi một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt, hãy tìm hiểu thêm về cách lập kế hoạch tài chính cho tương lai của con bạn.

Nicole Dow là một nhà văn cao cấp tại The Penny Hoarder.

Lời hứa của Penny Hoarder: Chúng tôi cung cấp thông tin chính xác, đáng tin cậy. Tại đây, tại sao bạn có thể tin tưởng chúng tôi và cách chúng tôi kiếm tiền.